Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD), Nadir Hastalıklar Ağı’nın kurulmasına destek vermeyi hedeflediğini bildirdi.
29 Şubat Dünya Nadir Görülen Hastalıklar Günü vesilesiyle bir açıklama yayınlayan Dernek, nadir görülen hastalıkların, genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklar olduğunu belirterek, dünyada altı bin civarında ender görülen hastalık belirlendiğini ve yaklaşık 300 milyon hasta ve yakınını etkilediğini kaydetti.
Ender görülen bu hastalıkların %70’inin çocukluk çağında görüldüğü kaydedilen açıklamada, nadir hastalıklardan mustarip kişilerin diğer hastalara oranla sayıca daha az oldukları için seslerini duyurmada sıkıntı çektikleri belirtildi.
Açıklamada, “hastanın sesi” olma misyonu taşıyan Derneğin yapmış olduğu ön araştırmalar neticesinde, ülkede henüz ender görülen hastalıklara sahip hasta ve hasta yakınları örgütlenmesi olmadığının ve sağlık istatistikleri içerisinde bu yönde bir veri olmadığının görüldüğü belirtildi.
Açıklamada şu ifadelere de yer verildi:
“Ender Görülen Hastalıklar Ağı”nın kurulmasındaki amaç, bu hastaların ve yakınlarının seslerini duyurmak, tedaviye erişim konusunda yaşamakta oldukları sıkıntılara dikkat çekmek ve sorunların çözümü için sağlık alanındaki karar vericiler üzerinde baskı oluşturmak, tedaviye erişim imkanlarını artırarak yaşam kalitelerini ve sürelerini artırmaktır.
EHHD, vizyon ve misyonu kapsamında, sağlık savunuculuğu alanındaki deneyim ve kapasitesini kullanarak Nadir Hastalıklar Ağı’nın kurulmasına destek vermeyi hedeflemektedir. Bu nedenle bizler, nadir görülen hastalıktan muzdarip kişileri, yakınlarını ve ilgili alanlarda çalışan uzman kişi ve kurumları bu ağın oluşumuna destek vermeye, hastaların hayat kalitesini yükseltmek için iş birliği ve dayanışmaya davet ederiz.”
