Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), üyeleriyle ilk kez Evrensel Hasta Hakları Derneği’nde bir araya geldi.
Ağ üyelerinden birinin sahip olduğu, Limb-girdle müsküler distrofisi (LGMD) gününde bir araya gelen Ağ üyeleri hastalıkla ilgili de bilgi paylaşarak farkındalık yarattı.
Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’ndan yapılan yazılı açıklamada, Limb-girdle müsküler distrofisi (LGMD) hastalığının, çocukluk, ergenlik, genç yetişkinlik ve hatta daha sonraki yaşlarda başlayabilen, her iki cinsiyetin de eşit olarak etkilendiği genetik geçişli ve birçok alt tipi olan bir hastalık grubu olduğu belirtildi.
COVID-19 pandemisi nedeniyle daha önce tanışıp bir araya gelme fırsatı bulamayan Ağ üyeleri bir araya gelerek yaşadıkları sorunları paylaştı. Hastalıklarının nadir olmasından dolayı, teşhis almada zorluk yaşadıklarını aktaran Ağ üyeleri, kendilerini ve yaşadıkları sıkıntıları yetkililerin anlamadığını ve sayı olarak az oldukları için de sorunlarının görmezden gelindiğini belirtti.
NGHA, KKTC’de var olan nadir hastalık türlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını değerlendirmek, nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmak amacıyla Ağustos 2020’de EHHD’nin inisiyatifi ile kurulmuştu.
Ağ, şu anda “Nadir Hastalıklar Farkındalık Çalışması” projesini Avrupa Birliği (AB) tarafından finanse edilen “Sivil Büyü” programının desteğiyle yürütüyor.
Ağ, Ocak 2023’te tüm paydaşları içeren bir konferans düzenleyerek, KKTC’deki nadir hastalıkların raporlanması, nadir hastalar için bütünlüklü ve kapsayıcı politikaların geliştirilmesi için ihtiyaçların tespit edilmesi aşamasında katkı sağlamayı planlıyor.
Konferans sonucunda çıkan durum raporu ve öneriler, ilgili paydaşlara iletilip lobicilik yapılacak.
-Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı…
Ağ’dan yapılan açıklamada, katılmak isteyenlere çağrı yapılarak “Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluş iseniz, sizleri Ağ’a katılmaya ve destek vermeye davet ederiz.” ifadelerine yer verildi.
Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabiliyor.
